Version imprimable - Nouvelle fenêtre

Soutien à la recherche sur la perte d'autonomie

Publié le 13 novembre 2013


Le Département a décidé en 2012 d'apporter son soutien à des projets de recherche pluridisciplinaires sur la perte d'autonomie liée aux maladies neuro-dégénératives et plus particulièrement la maladie d'Alzheimer.

L'avis des experts | Les chercheurs présentent leur projet

 

Si sur le plan médical, les recherches autour de la maladie d'Alzheimer sont importantes, notamment au CHU de Lille, les chercheurs en sciences humaines et sociales se sont encore peu intéressés aux conséquences de ces maladies sur les patients, leur entourage et la société toute entière.

Le 23 septembre 2013, le Conseil départemental a décidé à l'unanimité d'établir un partenariat avec la Maison européenne des sciences de l'homme et de la société (MESHS) et les universités autour de six projets de recherches.

Trois étudiants en doctorat et trois chercheurs post-doctorants bénéficient de bourses sur une période de deux à trois ans pour les aider à mener à bien leurs recherches.

Une enveloppe totale de 573 000 € y est consacrée.

 

 

L'avis des experts

 

Florence PasquierFlorence Pasquier

Professeur de neurologie, Université Lille 2
Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes, CHRU de Lille, présidente du réseau Méotis, directrice de l'équipe de recherche "Maladie d'Alzheimer et pathologie vasculaire" et coordonnatrice du Centre national de référence pour les patients jeunes atteints de maladie d'Alzheimer.

Le soutien départemental sur les maladies neurodégénératives est fondamental car il dynamise le nécessaire continuum entre la recherche médicale et la recherche en sciences humaines et sociales.

Il est primordial de décloisonner ces deux domaines car ils servent le même public, les malades Alzheimer ; les passerelles sont source d'enrichissements mutuels ! Sans les sciences humaines et sociales, qui centrent les données et résultats sur l'humain, toute recherche médicale aurait peu d'impact…

Force est de constater l'intérêt majeur du dialogue et de la collaboration entre ces domaines ; ils rapprochent pragmatisme scientifique et connaissance humaine dans toute sa complexité : environnement, relations sociales, modes de vie et comportements individuels et sociaux; ces déterminants ayant un réel impact sur les malades.

Cette double approche favorise l'orientation des actions, des recherches médicales et en sciences humaines et sociales, mais aussi des politiques publiques de santé.

 

 

Alice CasagrandeAlice Casagrande

Philosophe
Directrice de la formation et de la vie associative à la Fédération des établissements hospitaliers et d'aide à la personne (FEHAP)

Le rôle du Département dans la recherche sur les maladies neurodégénératives est légitime et naturel car l'échelle départementale est la bonne! Il faut en effet une prépondérance politique affirmée pour faire avancer les choses mais aussi une proximité fondamentale pour saisir les réalités de terrain.

Par ailleurs, le focus donné par le Département du Nord à la recherche sur les maladies neurodégénératives n'est pas uniforme à l'échelle nationale. Le Département du Nord a choisi de se consacrer à cette problématique pour mieux connaître le public concerné et ainsi apporter des solutions plus adaptées, et c'est tout à son honneur !

La temporalité et les ressources dispensées dans cette démarche sont adéquates. En effet, l'urgence n'est pas la bonne mesure temporelle pour permettre à la recherche en sciences humaines et sociales d'avancer sur la question.

L'implication du Département du Nord pour ses aînés et son ouverture vers l'extérieur, avec la contribution des experts et chercheurs, ne peut être que saluée. Celle-ci ne pourra qu'améliorer la prise en charge de ce public et de leurs familles.

 


Retour en haut de page

 

 

Les six chercheurs présentent leur projet

 

Emilie Avondino - Photo Philippe HouzéÉmilie Avondino

Doctorante en neuropsychologie

"L'hétérogénéité de la conscience des troubles dans la maladie d'Alzheimer"

Émilie Avondino travaille avec Pascal Antoine, du laboratoire SCALab (sciences cognitives et affectives CNRS) à l'Université de Lille 2.

 

Après une analyse approfondie de la littérature à la fois riche et disparate, mes premiers travaux ont été d'explorer la facette cognitive de ce phénomène. Les résultats ont montré la présence d'anosognosie chez les personnes atteintes de maladie d'Alzheimer par rapport à des personnes âgées saines et ce, quelle que soit la fonction cognitive étudiée.

Toutefois, nous avons mis en évidence une absence de lien entre l'anosognosie des troubles mnésiques et celle du fonctionnement cognitif global et des autres processus. La mémoire semble donc avoir un rôle particulier en lien avec l'anosognosie et être possiblement sous-tendue par des mécanismes distincts.

L'analyse préliminaire des domaines affectifs et de l'autonomie semble également confirmer la présence d'anosognosie, ce qui attesterait de son caractère hétérogène global.

Un protocole d'étude appelé ANIMA est actuellement en cours à l'Hôpital gériatrique des Bateliers afin d'investiguer plus finement ces pistes de réflexion et ainsi de distinguer les potentiels corrélats responsables de l'anosognosie.

 

 

Coralie Leuzzi-LouchartCoralie Leuzzi-Louchart

Doctorante en droit public

"La vulnérabilité de la personne physique à l'épreuve du droit public"

Coralie Leuzzi-Louchart prépare sa thèse sous la direction de Johanne Saison-Demars, du Centre de recherche droits et perspectives du droit à l'université de Lille 2.

Le CHRU de Lille a travaillé avec Coralie Leuzzi-Louchart en 2015 sur l'organisation d'une journée d'études réunissant médecins et universitaires avec pour thématique "Le consentement médical des patients et le consentement aux soins des personnes vulnérables (personnes âgées, personnes en situation de handicap, personnes souffrant de maladies psychiatrique, de déficience intellectuelle ou d'une maladie neurodégénérative)".

La direction juridique du CHRU aide les patients vulnérables sur le plan administratif et juridique, et ce à travers les notions de consentement médical, de personne de confiance et d'expression de la volonté de la personne vulnérable.

 

La vulnérabilité, bien que n'ayant aucune définition normative, est une notion récurrente en droit public sous des vocables divers. En effet, du concept de bienfaisance, en passant par la charité, l'émergence du service public dans la philosophie de l'État providence, jusqu'à la protection de la dignité de la personne humaine, il s'agit, à chaque fois, de considérer une fragilité particulière assimilable à la définition de la vulnérabilité.

Plus encore, il s'agit de mettre en avant l'idée selon laquelle l'ensemble de l'action étatique est mue par la notion de solidarité entre les individus dont les actions individuelles doivent compenser les inégalités naturelles, crées ou entretenues par la société.

Ainsi, et même si une conceptualisation juridique de la notion de vulnérabilité aurait un effet négatif en termes de protection de la personne vulnérable, celle-ci prend une importance croissante dans le domaine juridique ; et elle conditionne l'adoption de règles protectrices en droit de la santé comme en matière de responsabilité administrative.

En effet, la judiciarisation des droits des personnes vulnérables, dont l'effectivité devra être évaluée, vient parachever la prise en compte de la notion de vulnérabilité dans l'organisation administrative : services d'inspection, action des Autorités administratives indépendantes, mises en place de politiques publiques spécifiques, reconnaissance de droits spécifiques comme en atteste le débat actuel sur la fin de vie.

 

 

Elisa CasiniElisa Casini

Kinésithérapeute, licenciée en anthropologie, doctorante en sociologie

"Sommeil : enjeu et révélateur de la vie conjugale des couples confrontés à la maladie d'Alzheimer et à la maladie à corps de Lewy"

Elisa Casini travaille avec Vincent Caradec et Aline Chamahian du Centre de Recherche "Individus, épreuves, société" de l'Université de Lille 3.

 

La sociologie du sommeil, champ d'analyse récent, se base sur le constat que le sommeil n'est pas seulement un processus physiologique individuel, mais qu'il il relève aussi d'une dynamique sociale.

Étudier la manière dont le couple fait face à la maladie d'Alzheimer et à la maladie à corps de Lewy à travers le prisme de ses pratiques de sommeil, ouvre un champ d'investigations fécond, et leurs résultats pourraient être utilement diffusés auprès des professionnels. D'autant que les enjeux sur le plan de la santé et de la prise en charge sont considérables : les troubles du sommeil constituent un des aspects les plus problématiques des maladies évoquées plus haut.

Au cours des derniers mois, j'ai réalisé des entretiens semi-directifs à domicile, auprès d'une trentaine de couples, collecté des photographies portant sur les lieux et les accessoires dédiés au sommeil et me suis servie des journaux de sommeil. En suivant une approche dynamique, j'ai abordé la trajectoire du sommeil conjugal et de ses transformations au fil du temps, notamment avant et après la maladie.

J'ai pu dégager des pistes d'analyses intéressantes telles que les raisons du recours et de non recours aux dispositifs pour la prise en charge du sommeil, l'usage des médicaments au fil du temps et leurs effets sur le sommeil des conjoints, les motivations pour faire chambre à part et les répercussions sur la vie intime conjugale, l'épuisement de l'aidant par manque de sommeil comme facteur décisif dans le choix de placement en institution du conjoint malade.

 

 

Veronika DUPRAT-KUSHTANINAVeronika Duprat-Kushtanina

Docteure en sociologie

"Vivre avec la maladie d'Alzheimer : dynamiques interpersonnelles et temporelles"

Veronika Duprat-Kushtanina mène un travail de post-doctorat avec Vincent Caradec et Aline Chamahian du Centre de recherche "Individus, épreuves, sociétés" de l'Université de Lille 3 qui se fait également en collaboration avec Frédéric Balard du Laboratoire Lorrain de Sciences Sociales de l'Université de Lorraine.

 

Je travaille sur le vécu de la maladie d'Alzheimer du point de vue des malades et de leurs proches. Ce projet est assez novateur dans la mesure où jusque très récemment, en France, les rares travaux sociologiques portant sur le vécu de la maladie s'appuyaient exclusivement sur le discours des proches.

Pourtant, cela fait plus de 10 ans aujourd'hui que la littérature scientifique internationale a montré qu'interroger les personnes malades directement constituait un enjeu méthodologique, scientifique et éthique incontournable.

Or, on a injustement considéré que les personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer n'étaient pas capables de parler de leur maladie au motif qu'elles avaient une pathologie touchant aux fonctions cognitives et à la mémoire. L'intérêt de notre projet est de faire parler ces personnes et de le faire dans une perspective longitudinale.

Nous avons mené des entretiens auprès d'une trentaine de personnes malades il y a deux ans et aujourd'hui, nous avons pu rencontrer à nouveau 19 malades avec un proche et deux épouses de malades ne pouvant plus participer à un entretien. Nous comparons ainsi les résultats des deux vagues, d'une part, et les témoignages des malades et des proches, d'autre part.

 

 

Julie AubertinJulie Aubertin

Docteure en droit public

"La mesure d'accompagnement personnalisé (MASP)"

Julie Aubertin effectue une recherche post-doctorale sur "La mesure d'accompagnement personnalisé (MASP) ", recherche, entreprise en février
2015 en remplacement de Nora Boughriet, avec pour responsable scientifique Johanne Saison du Centre Droits et perspectives du droit de l'Université de Lille 2.

La mesure d'accompagnement social personnalisé (MASP) a été créée suite à la loi du 5 mars 2007 sur la réforme de la protection des majeurs. Elle constitue un dispositif d'intervention où le juge des tutelles n'est saisi qu'en dernier recours.

Il s'agit ainsi d'une protection administrative destinée à aider la personne à l'autonomie de la gestion des ressources et un accompagnement à l'insertion sociale et professionnelle sous certaines conditions. L'objectif est le retour à une gestion autonome des prestations sociales. Les publics concernés par cette mesure sont des personnes âgées isolées, des personnes en précarité, vulnérables ou en situation de handicap.

 

Face au vieillissement de la population se pose la question de savoir comment préserver le plus longtemps possible l'autonomie des personnes tout en les protégeant juridiquement. La recherche est née d'un constat : celui de la méconnaissance des mesures de protection juridique issues de la loi du 5 mars 2007, de la part des professionnels de santé et des personnes en perte d'autonomie physique, mentale ou sociale. Il convient ainsi de mener une étude théorique des mesures de protection pour examiner ensuite leur effectivité juridique.

En premier lieu, la recherche se concentre non seulement sur les modalités de mise en œuvre du mandat de protection future et des mesures d'accompagnement, telles que les mesures d'accompagnement social personnalisé et les mesures d'accompagnement judiciaire, mais aussi sur leurs articulations avec les mesures de protection judiciaire qu'elles ont pour but d'éviter.

En second lieu, il faut observer le décalage entre la pratique et ces mécanismes juridiques, autrement dit l'effectivité juridique de ces derniers. Il sera alors possible de faire des préconisations afin d'améliorer les dispositifs en vigueur ainsi que leur accessibilité intellectuelle.

 

 

 

Damien CassanDamien Cassan

Docteur en sociologie

"Déterminants sociaux, parcours de vie et de soins en situations de pertes d'autonomie"

Damien Cassan mène son étude sociologique avec Catherine Dechamp-Le Roux, au sein du Centre lillois d'études et de recherches sociologiques et économiques de l'université de Lille 1.

Nous cherchons à rendre compte des effets de déterminants sociaux tels l'origine sociale et ethnique, le niveau d'études, les ressources financières, le contexte familial, pour mieux comprendre l'expérience sociale de la perte d'autonomie.

Dans un premier temps, nous avons investi le terrain en accompagnant des évaluatrices médico-sociales de 3 pôles autonomie du Département en visite APA, et en observant des réunions professionnelles diverses (de service, de réseau, etc.). Ces entrées sur le terrain ont permis de nous familiariser avec le secteur de la perte d'autonomie, et nous ont offert l'opportunité d'entretiens de recherche approfondis auprès de professionnels, de personnes en perte d'autonomie et de leur entourage.

Nous avons également mené l'enquête de terrain auprès de foyers de travailleurs migrants vieillissants (association ARELI), de l'association Alzheimer à domicile, de frontaliers qui optent pour des solutions d'hébergement en Belgique, ainsi que de familles qui emploient directement des aides à domicile en dehors du dispositif de l'APA.

Notre hypothèse centrale fait état d'une aggravation des inégalités sociales dans ces situations de perte d'autonomie tant sur le plan de la santé, sur le plan économique que sur celui du lien social.

 

 


Retour en haut de page